Tadqiqot ma’lumotlari siyosati
Bolalar milliy tibbiyot markazining axborotnomasi nashr etiladigan ilmiy natijalarning asosini tashkil qiluvchi tadqiqot ma’lumotlarini mas’uliyatli boshqarish, saqlash, tekshirish, ulardan foydalanish imkoniyatini ta’minlash va etik hamda huquqiy jihatdan maqbul hollarda ularni ulashishni qo‘llab-quvvatlaydi.
Tadqiqot ma’lumotlari ilmiy halollik, shaffoflik, takror tekshirish imkoniyati, ishtirokchilarni himoya qilish, maxfiylik va ma’lumotlardan mas’uliyatli qayta foydalanish tamoyillari asosida boshqarilishi kerak.
Jurnal barcha ma’lumotlarni cheklovsiz ommaga ochish har doim ham to‘g‘ri emasligini tan oladi. Ayniqsa bolalar, o‘smirlar, bemorlar, zaif ishtirokchilar, genetik yoki genomik ma’lumotlar, noyob kasalliklar, klinik tasvirlar va shaxsni qayta aniqlash imkonini berishi mumkin bo‘lgan boshqa tibbiy ma’lumotlar alohida himoyani talab qilishi mumkin.
Shuning uchun tadqiqot ma’lumotlari imkon qadar foydalanish uchun ochiq, zarur darajada esa himoyalangan bo‘lishi kerak.
COPE data availability va reproducibility’ni nashr etikasi bo‘yicha asosiy yo‘nalishlardan biri sifatida belgilaydi va jurnallardan ma’lumotlarning mavjudligi hamda zarur hollarda asosiy tadqiqot ma’lumotlarini tekshirish imkoniyatiga oid aniq siyosatga ega bo‘lishni tavsiya qiladi.
Siyosat qamrovi
Ushbu siyosat doirasida tadqiqot ma’lumotlariga, tegishli hollarda:
- sonli va statistik datasetlar;
- klinik va kuzatuv ma’lumotlari;
- laboratoriya o‘lchovlari;
- so‘rovnoma va anketa ma’lumotlari;
- tibbiy tasvirlar;
- biologik va molekulyar ma’lumotlar;
- genetik va genomik ma’lumotlar;
- registr va ma’muriy ma’lumotlar;
- systematic review va boshqa evidence synthesis ishlari uchun ajratib olingan ma’lumotlar;
- tadqiqot protokollari;
- statistik tahlil rejasi;
- data dictionary va metadata;
- analitik kod, algoritm va hisoblash jarayonlari;
- natijalarni tushunish yoki tekshirish uchun zarur boshqa materiallar
kirishi mumkin.
Har bir tadqiqot materiali albatta ommaga ochiq joylashtirilishi shart emas. Kirish darajasi ma’lumotlarning xususiyati, ishtirokchi roziligi, etik ruxsat, qonunchilik, uchinchi tomon huquqlari, shartnomaviy cheklovlar va ishtirokchilar uchun xavflarga qarab belgilanadi.
Ma’lumotlarning mavjudligi to‘g‘risidagi bayonot
Ma’lumotlarni to‘plash yoki tahlil qilishga asoslangan ilmiy qo‘lyozmalar **Ma’lumotlarning mavjudligi to‘g‘risidagi bayonot (Data Availability Statement)**ni o‘z ichiga olishi kerak.
Bayonotda quyidagilar aniq ko‘rsatilishi kerak:
- natijalarni asoslovchi ma’lumotlar mavjud yoki mavjud emasligi;
- qanday ma’lumotlar mavjudligi;
- ularni qayerdan olish mumkinligi;
- kirish ochiq, nazorat qilinadigan, cheklangan yoki asosli so‘rov bo‘yicha ekanligi;
- mavjud cheklovlar;
- tegishli bo‘lsa, repository nomi va persistent identifier yoki accession number;
- kod, protokol, data dictionary va boshqa yordamchi materiallarning mavjudligi.
“Ma’lumotlar asosli so‘rov bo‘yicha taqdim etiladi” degan bayonot ishlatilganda, imkon qadar murojaat qilinadigan shaxs va kirishning muhim shartlari ko‘rsatilishi kerak.
Ma’lumotlar ulashilishi mumkin bo‘lmasa, buning sababi ochiq ko‘rsatilishi kerak.
Agar maqola uchun yangi ma’lumot yaratilmagan yoki tahlil qilinmagan bo‘lsa, bu ham bayonotda ko‘rsatilishi mumkin.
Data Availability Statement namunalari
Ochiq ma’lumotlar:
“Ushbu tadqiqot natijalarini asoslovchi ma’lumotlar [repository nomi]da [persistent identifier/accession number] orqali mavjud.”
Nazorat qilinadigan yoki cheklangan kirish:
“Ma’lumotlar ishtirokchilarga oid sezgir yoki qayta identifikatsiya qilish imkonini beruvchi axborotni o‘z ichiga olishi sababli ommaga ochiq taqdim etilmaydi. Ularga kirish tegishli etik, huquqiy va institutsional talablar asosida ko‘rib chiqilishi mumkin.”
Asosli so‘rov bo‘yicha:
“Ushbu tadqiqot natijalarini asoslovchi ma’lumotlar tegishli etik ruxsat, ishtirokchilar roziligi va ma’lumotlarni himoya qilish talablarini hisobga olgan holda mas’ul muallifdan asosli so‘rov bo‘yicha olinishi mumkin.”
Yangi ma’lumot yaratilmagan:
“Ushbu maqola doirasida yangi tadqiqot ma’lumotlari yaratilmagan yoki tahlil qilinmagan.”
Bayonot maqoladagi ma’lumotlarning haqiqiy holatini aks ettirishi kerak.
Ma’lumotlar repozitoriylari
Ma’lumotlarni ulashish etik va huquqiy jihatdan mumkin bo‘lsa, mualliflarga ularni ishonchli va barqaror repozitoriyda saqlash tavsiya etiladi.
Bunday repozitoriy, imkon qadar:
- doimiy identifikator taqdim etishi;
- ma’lumotlarni uzoq muddat saqlashi;
- barqaror kirishni ta’minlashi;
- tegishli metadata’ni qo‘llab-quvvatlashi;
- kirish cheklovlarini aniq ko‘rsatishi;
- zarur hollarda versiyalar va ma’lumot kelib chiqishini kuzatish imkonini berishi
kerak.
Tegishli soha uchun tan olingan maxsus repozitoriy mavjud bo‘lsa, undan foydalanish maqsadga muvofiq.
Bunday repozitoriy bo‘lmasa, tegishli institutsional yoki umumiy ilmiy ma’lumotlar repozitoriysidan foydalanish mumkin.
Vaqtinchalik cloud-link, shaxsiy sayt yoki uzoq muddatli saqlashni kafolatlamaydigan file-sharing havolasi barqaror ilmiy repozitoriyning o‘rnini bosmaydi.
Bolalar va tibbiy ma’lumotlarning maxfiyligi
Jurnal identifikatsiya qilinadigan yoki yetarli darajada de-identifikatsiya qilinmagan bemor ma’lumotlarini cheklovsiz ommaviy repozitoriyga joylashtirishni talab qilmaydi.
Quyidagilarga alohida ehtiyotkorlik bilan yondashish kerak:
- yangi tug‘ilgan chaqaloqlar, go‘daklar, bolalar va o‘smirlar ma’lumotlari;
- noyob kasalliklar;
- zaif ishtirokchilar;
- bevosita va bilvosita identifikatorlar;
- batafsil klinik tarix;
- sana va geografik ma’lumotlar;
- yuz yoki boshqa identifikatsiya qilinadigan klinik tasvirlar;
- genetik va genomik ma’lumotlar;
- oilaviy shajara ma’lumotlari;
- o‘zaro bog‘langan datasetlar;
- muayyan muassasa yoki hududdagi kichik populyatsiyalar.
Faqat ism yoki familiyani olib tashlash ma’lumotni avtomatik ravishda anonim qilmaydi.
Ma’lumotlarning kombinatsiyasi shaxsni qayta aniqlash imkonini bersa, de-identifikatsiya, pseudonymization, controlled access yoki boshqa tegishli himoya choralari qo‘llanishi kerak.
Ushbu talablar jurnalning Ilmiy tadqiqotlar etikasi, Xabardor rozilik, Maxfiylik va shaxsiy hayotni himoya qilish hamda Inson biologik materiallari va genetik ma’lumotlar bo‘yicha siyosatlari bilan birgalikda qo‘llanadi.
Rozilik va ma’lumotlarni ulashish
Tadqiqotda ishtirok etishga berilgan xabardor rozilik ma’lumotlarni cheklovsiz ommaga tarqatishga avtomatik ravishda rozilik berilganini anglatmaydi.
Ma’lumotlarni ulashishda:
- ishtirokchiga qanday ma’lumot berilgani;
- kelajakdagi yoki ikkilamchi foydalanishga rozilik mavjudligi;
- ommaviy repository’da joylashtirish nazarda tutilgan yoki tutilmagani;
- faqat de-identifikatsiya yoki controlled access shaklida ulashish zarurati;
- etika qo‘mitasi tomonidan belgilangan shartlar;
- tegishli qonunchilik
hisobga olinishi kerak.
Agar ochiq ulashish dastlabki rozilik, etik ruxsat yoki qonuniy talabga zid bo‘lsa, jurnal ma’lumotlarni ommaga ochishni talab qilmaydi.
Etika qo‘mitasi va muassasa talablari
Ma’lumotlarni ulashish etika qo‘mitasi yoki IRB qarorlari, muassasa talablari, amaldagi qonunchilik va tadqiqotga tegishli haqiqiy kelishuvlarga muvofiq amalga oshirilishi kerak.
Jurnalning data-sharing siyosati ishtirokchilarni himoya qilish uchun belgilangan qonuniy va asosli cheklovlarni bekor qilish vositasi sifatida ishlatilmaydi.
Shu bilan birga, haqiqiy cheklov bo‘lmagan vaziyatda ma’lumotni yashirish uchun umumiy tarzda “maxfiylik” yoki “muassasa qoidalari”ga havola qilish yetarli emas.
Zarur hollarda muharrir qo‘shimcha izoh yoki hujjat talab qilishi mumkin.
Mualliflarning ma’lumotlarga kirish huquqi
Mualliflar nashr qilinadigan natijalarni asoslovchi ma’lumotlarni ko‘rib chiqish va ishning ilmiy yaxlitligi uchun javob berish imkoniyatiga ega bo‘lishi kerak.
Akademik va noakademik tashkilotlar o‘rtasidagi hamkorlikda shartnomalar akademik tadqiqotchilarning asosiy ma’lumotlarga tegishli kirishini cheklamasligi kerak.
Homiylik asosidagi tadqiqotlarda ham mualliflarning ma’lumotlarni ko‘rish va natijalarni mustaqil baholash imkoniyati saqlanishi lozim.
ICMJE’ning January 2026 yangilanishida aynan authors’ access to data bo‘yicha yangi alohida talab kiritilgan. Unga ko‘ra barcha mualliflar natijalarni asoslovchi ma’lumotlarni ko‘rib chiqish imkoniyatiga ega bo‘lishi, akademik va noakademik tashkilotlar hamkorligida esa kamida bir akademik muallif primary data’ga kirgan va tahlilda qatnasha oladigan bo‘lishi kerak.
Homiy va ma’lumotlar ustidan nazorat
Sponsor, moliyalashtiruvchi tashkilot, contract research organization yoki boshqa tashqi hamkorlar mualliflarning tadqiqot ma’lumotlariga tegishli ilmiy kirishini yoki natijalarni mustaqil baholash imkoniyatini asossiz cheklamasligi kerak.
Tegishli hollarda sponsorning:
- study design;
- ma’lumot yig‘ish;
- data management;
- statistik tahlil;
- natijalarni talqin qilish;
- maqola tayyorlash;
- nashr qilish yoki data sharing bo‘yicha qaror
jarayonidagi roli oshkor qilinadi.
Klinik tadqiqotlar ma’lumotlari
Klinik tadqiqot natijalarini bayon qiluvchi maqolalar jurnalning Klinik tadqiqotlar siyosati va ICMJE’ning tegishli data-sharing talablariga rioya qilishi kerak.
ICMJE clinical trial natijalarini taqdim etuvchi qo‘lyozmalarda data-sharing statement bo‘lishini talab qiladi.
Ishtirokchilarni qabul qilishni 2019-yil 1-yanvar yoki undan keyin boshlagan clinical trial’larda data-sharing plan tadqiqot registratsiyasiga kiritilgan bo‘lishi kerak. Reja o‘zgartirilsa, bu o‘zgarish registry record va maqoladagi bayonotda aks ettirilishi kerak.
Klinik tadqiqot Data Sharing Statement’i tegishli hollarda quyidagilarni ko‘rsatadi:
- individual de-identifikatsiya qilingan participant data ulashiladimi;
- aynan qanday ma’lumotlar;
- data dictionary mavjudligi;
- protocol va statistical analysis plan mavjudligi;
- ma’lumot qachon ochilishi;
- qancha muddat mavjud bo‘lishi;
- kimlar kirish huquqiga ega bo‘lishi;
- qanday maqsad yoki tahlil uchun;
- qanday mexanizm orqali taqdim etilishi.
Jurnal data sharing’ni identifikatsiya qilinadigan bolalar yoki klinik ma’lumotlarini cheklovsiz ommaga chiqarish majburiyati sifatida talqin qilmaydi.
Klinik tadqiqot registratsiyasi bilan muvofiqlik
Ro‘yxatdan o‘tkazilgan clinical trial bo‘yicha maqoladagi data-sharing statement registry’dagi data-sharing plan bilan mos bo‘lishi kerak.
Muhim o‘zgarishlar registry’da yangilanadi va zarur bo‘lsa maqolada tushuntiriladi.
Avval ochiq e’lon qilingan data-sharing majburiyatidan qochish maqsadida reja yashirin yoki asossiz ravishda o‘zgartirilmasligi kerak.
Ma’lumotlardan ikkilamchi foydalanish
Boshqa tadqiqotchilar yaratgan ma’lumotlardan foydalanuvchi mualliflar:
- kirish shartlari;
- etik ruxsat;
- rozilik doirasi;
- data-use agreement;
- litsenziya;
- repository talablari
ga rioya qilishi kerak.
Asl dataset manbasi tegishli ravishda ko‘rsatilishi va mavjud bo‘lsa persistent identifier orqali iqtibos qilinishi kerak.
Ikkilamchi tahlil avvalgi tahlillardan qanday farq qilishi ochiq bayon qilinishi lozim.
ICMJE shared clinical-trial data’dan foydalangan ikkilamchi tahlillarda ma’lumot manbasini tan olish, kirish shartlariga rioya qilish va yangi tahlilning avvalgi tahlillardan farqini aniq ko‘rsatishni talab qiladi.
Ma’lumotlarga iqtibos keltirish
Tadqiqot uchun muhim bo‘lgan dataset’lar tegishli hollarda o‘quvchi ularni topa va identifikatsiya qila oladigan shaklda iqtibos qilinishi kerak.
Mavjud bo‘lsa persistent identifier ko‘rsatiladi.
Dataset yaratgan va uni boshqargan tadqiqotchilarning hissasi tegishli tarzda tan olinishi lozim.
Citation ko‘rsatkichlarini sun’iy oshirish uchun data citation’dan foydalanishga yo‘l qo‘yilmaydi.
Natijalarni tekshirish uchun ma’lumotlar va kod
Mualliflar zarur hollarda nashr qilinayotgan natijalarni tekshirish uchun kerak bo‘ladigan data, analytic procedure, code va boshqa supporting materials’ni saqlashi va asosli tahririy so‘rov bo‘yicha taqdim etishga tayyor bo‘lishi kerak.
Jurnal quyidagi vaziyatlarda underlying data’ni so‘rashi mumkin:
- natijalarni maqolaning o‘zi asosida yetarlicha baholab bo‘lmasa;
- muhim statistik yoki metodologik savol paydo bo‘lsa;
- data fabrication yoki falsification’dan shubha tug‘ilsa;
- tasvirlar yoki natijalar yaxlitligiga oid savol yuzaga kelsa;
- post-publication tekshiruv uchun tasdiqlash zarur bo‘lsa.
Bunday so‘rovda ishtirokchilar maxfiyligi, qonuniy cheklovlar va data security talablari saqlanadi.
COPE jurnal tomonidan tegishli anonimlashtirilgan underlying study data’ni tekshirish yoki verifikatsiya qilish uchun so‘rash imkoniyatini yaxshi data and reproducibility amaliyotining bir qismi sifatida ko‘rsatadi.
Ma’lumotlarni saqlash muddati
Mualliflar va mas’ul muassasalar nashr natijalarini asoslovchi primary data va analitik jarayonlarni tegishli qonunchilik, muassasa, moliyalashtiruvchi tashkilot, tadqiqot etikasi va soha talablariga muvofiq saqlashi kerak.
Jurnal ICMJE tavsiyasiga muvofiq nashr etilgan natijalarni asoslovchi birlamchi ma’lumotlar va analitik jarayonlarni kamida 10 yil saqlashni tavsiya qiladi, agar qonunchilik, shartnoma, muassasa siyosati yoki tadqiqotning xususiyati uzoqroq muddatni talab qilmasa.
ICMJE uzoq muddatli mavjudlikni ta’minlash uchun ma’lumotlarni tegishli repository’da saqlashni ham rag‘batlantiradi.
Ma’lumotlar yaxlitligi
Tadqiqot ma’lumotlari aniq, kuzatiladigan va ilmiy yozuv yaxlitligini saqlaydigan tarzda boshqarilishi kerak.
Ma’lumotlarni:
- to‘qib chiqarish;
- soxtalashtirish;
- chalg‘ituvchi tarzda o‘zgartirish;
- muhim natijalarni qasddan yashirish;
- noto‘g‘ri manipulyatsiya qilish
mumkin emas.
Data cleaning, exclusion, transformation, imputation, normalization va boshqa muhim analitik jarayonlar ilmiy asoslangan va natijalarni talqin qilishga ta’sir qilsa, tegishli ravishda bayon qilingan bo‘lishi kerak.
Yo‘qolgan yoki mavjud bo‘lmagan ma’lumotlar
Birlamchi ma’lumotning yo‘qolishi o‘z-o‘zidan misconduct’ni isbotlamaydi, biroq ilmiy natijalarni tekshirish imkoniyatiga ta’sir qilishi mumkin.
Supporting data yo‘qolgan, buzilgan, olinmaydigan bo‘lib qolgan yoki submission vaqtida ko‘rsatilgan holatdan jiddiy farq qilsa, muallif jurnalni xabardor qilishi kerak.
Muammoning og‘irligi va maqola ishonchliligiga ta’siriga qarab jurnal:
- tushuntirish;
- correction;
- Expression of Concern;
- retraction;
- boshqa tegishli tahririy chora
qo‘llashi mumkin.
Nashrdan keyingi ma’lumot o‘zgarishlari
Nashr etilgan maqolaning ma’lumotlari yoki tahlilida xato aniqlansa, mualliflar jurnalga tezkor ravishda xabar berishi kerak.
Natijalarni yoki ularning talqinini sezilarli o‘zgartiradigan data correction shaffof amalga oshiriladi va zarur hollarda rasmiy tuzatish bilan birga beriladi.
Mazmunli o‘zgarishlar mavjud bo‘lsa, nashr qilingan dataset yoki faylni izohsiz “jim” almashtirish mumkin emas.
Taqrizlash jarayonida ma’lumotlardan foydalanish
Data availability taqrizlash sifatini oshirishi mumkin, biroq ilmiy peer review’ning o‘rnini bosmaydi.
Taqrizchi uchun yopiq ma’lumotga kirish ilmiy jihatdan zarur bo‘lsa, jurnal imkon va etik maqbullik doirasida controlled confidential access tashkil qilishi mumkin.
Taqrizchi olgan ma’lumotlar maxfiy hisoblanadi va Taqrizchilar siyosati talablariga bo‘ysunadi.
Sun’iy intellekt va tadqiqot ma’lumotlari
AI’dan foydalanish mualliflarning ma’lumotlarning aniqligi, kelib chiqishi, maxfiyligi, xavfsizligi va qonuniy ishlatilishi uchun javobgarligini bekor qilmaydi.
Identifikatsiya qilinadigan yoki sezgir participant data tegishli etik, huquqiy, institutsional va data-protection asosi bo‘lmasa, tashqi AI tizimlariga yuklanmasligi kerak.
AI ma’lumot yaratish, o‘zgartirish yoki tahlil qilishda tadqiqot natijalariga sezilarli ta’sir ko‘rsatgan bo‘lsa, uning qo‘llanilishi ilmiy baholash imkonini beradigan darajada bayon qilinishi kerak.
Barcha ma’lumotlarni cheklovsiz ochish majburiy emas
Jurnal mas’uliyatli data sharing’ni qo‘llab-quvvatlaydi, biroq barcha tadqiqot ma’lumotlarini majburiy va cheklovsiz ommaga ochishni talab qilmaydi.
Controlled yoki restricted access quyidagi sabablarga ko‘ra asosli bo‘lishi mumkin:
- ishtirokchi maxfiyligi;
- yetarli de-identifikatsiya imkoni bo‘lmasligi;
- bolalar va zaif ishtirokchilar himoyasi;
- genetic/genomic privacy;
- etika qo‘mitasi talablari;
- xabardor rozilik doirasi;
- data-protection qonunchiligi;
- uchinchi tomonning qonuniy huquqlari;
- asosli contractual yoki intellectual-property cheklovlari.
Cheklov sababi Data Availability Statementda shaffof ko‘rsatilishi kerak.
Siyosatga rioya qilmaslik
Data Availability Statement mavjud bo‘lmasa, noto‘g‘ri ma’lumot bersa, maqola yoki clinical trial registry bilan mos kelmasa yoki data amalda bayon qilingan tarzda mavjud bo‘lmasa, muharrir qo‘shimcha tushuntirish talab qilishi mumkin.
Quyidagilar jiddiy research yoki publication misconduct sifatida baholanishi mumkin:
- ma’lumotlarni soxtalashtirish;
- mavjud bo‘lmagan repository yoki linkni ko‘rsatish;
- data access shartlari haqida yolg‘on ma’lumot berish;
- natijalarni tekshirish uchun zarur ma’lumotni qasddan yashirish;
- soxta supporting material taqdim etish.
Bunday holatlar jurnalning Nashr etikasi, Ilmiy tadqiqotlar etikasi, Tuzatishlar va retraksiyalar hamda Etik talablarga rioya qilmaslik va tahririy choralar siyosatlariga muvofiq ko‘rib chiqiladi.
Siyosatni qo‘llash
Ushbu siyosat jurnalga taqdim etilgan va jurnal tomonidan nashr qilingan ilmiy ishlarning asosini tashkil etuvchi tadqiqot ma’lumotlariga maqola turi, ma’lumotlarning xususiyati hamda tegishli etik, huquqiy va professional talablarni hisobga olgan holda tatbiq etiladi.
Jurnal shaffoflik va natijalarni tekshirish imkoniyati bilan ishtirokchilar huquqlari, bolalarni himoya qilish, maxfiylik, mas’uliyatli data governance va ilmiy halollik o‘rtasidagi muvozanatni ta’minlashga intiladi.
