Nashr uchun rozilik
Jurnal har bir bemorning shaxsiy hayoti, maxfiyligi, qadr-qimmati hamda shaxsni aniqlash mumkin bo‘lgan shaxsiy va klinik ma’lumotlarini nashr qilish ustidan nazorat qilish huquqini hurmat qiladi.
Shaxsni aniqlash imkonini beruvchi ma’lumotlar, agar ularni kiritish ilmiy jihatdan zarur bo‘lmasa va bemordan yoki tegishli hollarda ota-ona, qonuniy vasiy yoxud boshqa qonuniy vakolatli shaxsdan nashr uchun yozma rozilik olinmagan bo‘lsa, nashr qilinmasligi kerak.
ICMJE ism, bosh harflar, tibbiy hujjat raqamlari, fotosuratlar va nasabnomalar kabi identifikatsiya qiluvchi ma’lumotlar ilmiy jihatdan zarur bo‘lmasa hamda nashr uchun yozma informed consent olinmasa, chop etilmasligini belgilaydi.
Nashr uchun rozilik talab qilinadigan holatlar
Nashr qilinadigan material asosida shaxsni aniqlash asosli ravishda mumkin bo‘lsa, yozma rozilik talab etiladi.
Bunga quyidagilar kirishi mumkin:
- shaxsni aniqlash mumkin bo‘lgan tafsilotlarni o‘z ichiga olgan klinik holatlar va case series;
- klinik fotosuratlar, yuz tasvirlari, video va audio materiallar;
- identifikatsiya qiluvchi ma’lumotga ega radiologik, patologik, dermatologik, oftalmologik, jarrohlik va boshqa tasvirlar;
- bilvosita identifikatsiya qilish imkonini beruvchi noyob tashxis yoki klinik vaziyatlar;
- ism, bosh harflar, tibbiy karta raqami, sana, joylashuv va boshqa to‘g‘ridan-to‘g‘ri identifikatorlar;
- nasabnoma va oilaviy ma’lumotlar;
- identifikatsiyaga olib kelishi mumkin bo‘lgan genetik yoki genomik ma’lumotlar;
- qo‘shimcha fayllardagi identifikatsiya qiluvchi axborot.
Identifikatsiya ehtimoli faqat bitta ma’lumotga emas, balki maqoladagi ma’lumotlarning umumiy yig‘indisiga qarab baholanishi kerak.
Tadqiqotga rozilik nashrga rozilik emas
Tadqiqotda qatnashishga berilgan rozilik shaxsni aniqlash mumkin bo‘lgan ma’lumotlarni nashr qilishga avtomatik ruxsat bermaydi.
Tadqiqotga rozilik va nashr uchun rozilik turli maqsadlarni ko‘zlaydigan alohida jarayonlardir.
Identifikatsiya qiluvchi ma’lumot nashr qilinadigan bo‘lsa, tegishli etik va huquqiy asos boshqacha tartibni aniq belgilamagan hollarda maxsus nashr roziligi olinishi kerak.
Bu ayniqsa klinik holatlar, klinik tasvirlar, genetik ma’lumotlar va individual bemor axborotida muhimdir.
Rozilik olishdan oldingi axborot
Rozilik berayotgan shaxsga qanday ma’lumot yoki material nashr qilinishi tushunarli tarzda tushuntirilishi kerak.
Identifikatsiya qilinishi mumkin bo‘lgan bemorga nima va qanday kontekstda nashr qilinishi haqida yetarli ma’lumot berilishi lozim.
ICMJE identifikatsiya qilinadigan bemorga nashr etilishi rejalashtirilgan qo‘lyozmani ko‘rsatishni hamda potensial identifikatsiya qiluvchi material Internet orqali ham ochiq bo‘lishi mumkinligini tushuntirishni tavsiya qiladi.
Rozilik ixtiyoriy, majburlash va nomaqbul bosimsiz berilishi kerak.
Pediatrik bemorlar
Yangi tug‘ilgan chaqaloqlar, go‘daklar, bolalar va o‘smirlar haqidagi identifikatsiya qilinadigan ma’lumotlarni nashr qilishda, bola mustaqil ravishda qonuniy consent bera olmaydigan hollarda ota-ona, qonuniy vasiy yoki tegishli vakolatga ega shaxsdan yozma rozilik olinishi kerak.
Bola yoki o‘smir yetarli yetuklik va tushunish qobiliyatiga ega bo‘lsa, uning fikri va rivojlanayotgan avtonomiyasi ham amaldagi etik va huquqiy talablar asosida tegishli ravishda hurmat qilinishi kerak.
Ishtirokchi qonun bo‘yicha mustaqil consent berish qobiliyatiga ega bo‘lsa, tegishli rozilik bevosita uning o‘zidan olinadi.
Voyaga yetgan vakilning roziligi mavjudligi bolaning shaxsiy hayoti yoki farovonligiga oid jiddiy etik xavotirlarni avtomatik ravishda bartaraf etmaydi.
Klinik tasvirlar
Klinik tasvirlarni nashr qilishda alohida ehtiyotkorlik talab etiladi, chunki faqat ismni olib tashlash bemorning anonimligini kafolatlamaydi.
Ilmiy mazmunga zarar yetkazmagan holda zarur bo‘lmagan identifikatsiya qiluvchi ma’lumotlar olib tashlanishi kerak.
Anonimlik saqlanishiga asosli shubha bo‘lsa, nashr uchun rozilik olinishi lozim.
ICMJE bemor fotosuratida faqat ko‘z atrofini yopish anonimlikni ta’minlash uchun yetarli emasligini alohida qayd etadi.
Tasvir shaxsni yashirish maqsadida klinik yoki ilmiy mazmunni buzadigan tarzda o‘zgartirilmasligi kerak.
Shaxsni aniqlash imkonini kamaytirish
Mualliflar ilmiy mazmun uchun zarur bo‘lmagan identifikatsiya qiluvchi ma’lumotlarni qo‘lyozma va unga biriktirilgan fayllardan olib tashlashi kerak.
Biroq klinik, demografik, fotografik, genetik, oilaviy, vaqtga yoki geografik joylashuvga oid ma’lumotlar yig‘indisi orqali bemorni aniqlash mumkin bo‘lib qolsa, ma’lumotlarni qisman yashirish nashr roziligi talabini bekor qilmaydi.
Identifikatsiya qiluvchi belgilar maxfiylikni himoya qilish uchun o‘zgartirilsa, bunday o‘zgarish ilmiy ma’noni buzmasligi kerak.
Genetik va oilaviy ma’lumotlar
Genetik ma’lumotlar va nasabnomalar alohida ehtiyotkorlikni talab qiladi, chunki ular nafaqat bemor, balki uning biologik qarindoshlari haqidagi ma’lumotlarni ham ochib berishi mumkin.
Genetik, klinik, oilaviy, geografik va demografik ma’lumotlarning birikmasi orqali shaxsni aniqlash ehtimoli baholanishi kerak.
2024-yilgi Helsinki deklaratsiyasi identifikatsiya qilinadigan inson ma’lumotlari bilan bog‘liq tadqiqotlarni ham qamrab oladi va ishtirokchilarning shaxsiy hayoti hamda maxfiyligini himoya qilishni talab qiladi.
Identifikatsiya qilinadigan genetik yoki oilaviy ma’lumotlarni nashr qilish uchun tegishli nashr roziligi va boshqa etik himoya choralari mavjud bo‘lishi kerak.
Rozilikni hujjatlashtirish va saqlash
Nashr uchun rozilik yozma shaklda olinishi va tegishli ravishda hujjatlashtirilishi kerak.
Jurnal maxsus talab qilmasa, shaxsni aniqlovchi ma’lumotlarni o‘z ichiga olgan asl consent hujjatini qo‘lyozmaga yuklash o‘rniga mualliflar uni xavfsiz saqlashi maqsadga muvofiq.
Qo‘lyozmada tegishli nashr roziligi olinganligini tasdiqlovchi aniq bayonot bo‘lishi kerak.
Jurnal zarur hollarda tasdiq yoki tegishli hujjatlarni talab qilishi mumkin. Bunday ma’lumotlar maxfiy tartibda ko‘rib chiqiladi.
ICMJE yozma publication consent amaldagi mahalliy qonunchilikka qarab mualliflar, jurnal yoki har ikkala tomon tomonidan saqlanishi mumkinligini belgilaydi.
Qo‘lyozmadagi bayonot
Nashr uchun rozilik talab qilingan hollarda qo‘lyozmada, masalan, quyidagi mazmundagi bayonot berilishi mumkin:
“Tegishli klinik ma’lumotlar va/yoki tasvirlarni nashr qilish uchun bemordan yoki tegishli hollarda uning ota-onasi/qonuniy vakilidan yozma rozilik olindi.”
Bayonot amalda olingan rozilikka aniq mos kelishi kerak.
Amaldagi jarayon va hujjatlar buni tasdiqlamasa, mualliflar rozilik olingan deb ko‘rsatmasligi kerak.
Nashrdan oldin rozilikni qaytarib olish
Agar bemor yoki qonuniy vakil nashr uchun bergan roziligini maqola nashr qilinishidan oldin qaytarib olsa, mualliflar jurnalni zudlik bilan xabardor qilishi kerak.
Rozilik talab qiladigan material boshqa aniq va qonuniy etik-huquqiy asos mavjud bo‘lmasa nashr qilinmasligi kerak.
Rozilik hujjatlarining maxfiyligi
Rozilik hujjatlarining o‘zi ham juda sezgir shaxsiy ma’lumotlarni o‘z ichiga olishi mumkin.
Shu sababli mualliflar va jurnal bunday hujjatlarni zaruratsiz yuborish yoki oshkor qilishdan saqlanishi kerak.
Tekshiruv talab etilganda jurnal shaxsiy ma’lumotlarni imkon qadar kam oshkor qilgan holda tasdiqlovchi bayonot, maxfiy ma’lumotlari berkitilgan hujjat yoki boshqa yetarli dalillarni talab qilishi mumkin.
Jurnal tomonidan baholash
Jurnal quyidagi holatlarda qo‘shimcha tushuntirish talab qilishi mumkin:
- identifikatsiya qiluvchi ma’lumot tegishli consent bayonotisiz berilgan bo‘lsa;
- rozilikning mavjudligi, yetarliligi yoki haqiqiyligi shubhali bo‘lsa;
- anonimlashtirishga qaramay klinik tasvir yoki case description bemorni aniqlash imkonini bersa;
- olingan rozilik taqdim etilgan materialni to‘liq qamrab olmasa;
- bola yoki mustaqil consent bera olmaydigan boshqa shaxs nomidan rozilik berish jarayoni bo‘yicha shubha mavjud bo‘lsa.
Jurnal qo‘shimcha de-identification, zarur bo‘lmagan identifikatsiya qiluvchi ma’lumotlarni olib tashlash yoki nashr roziligini tasdiqlashni talab qilishi mumkin.
Zarur consent mavjudligini tasdiqlab bo‘lmasa, identifikatsiya qiluvchi material olib tashlanadi yoki qo‘lyozma rad etilishi mumkin.
Rozilik hujjatini soxtalashtirish, rozilik olinganligi haqida yolg‘on bayonot berish, talab etilgan ruxsatsiz identifikatsiya qilinadigan bemor ma’lumotlarini nashr qilish yoki bunday kamchilikni qasddan yashirish jurnalning Tadqiqot va nashr etikasi buzilishlari, Tahririy choralar hamda Tuzatishlar va retraksiyalar siyosatlari asosida ko‘rib chiqilishi mumkin.
